Российские препараты факторов

Вопросы лечения и профилактики гемофилии
Правила форума
При посещении форума “Гемофилия в России”, Вы принимаете нижеуказанные условия. Если Вы не согласны с одним, или несколькими условиями, пожалуйста, не заходите на форум “Гемофилия в России”. Мы оставляем за собой право изменять данные правила, уведомляя вас об изменениях. При этом мы рекомендуем Вам периодически обращаться к правилам, чтобы быть в курсе всех изменений. Использование форума “Гемофилия в России” после изменения правил подразумевает Ваше с ними согласие.
Вы подтверждаете своё согласие не размещать сообщения оскорбительного, нецензурного, порнографического характера, угроз и призывов к национальной розни, а также прочих материалов, нарушающих законы Российской Федерации. Вы подтверждаете согласие не размещать материалы рекламного характера, объявления о продаже лекарственных средств, медицинского оборудования, товаров медицинского назначения, средств реабилитации. В случае размещения подобных сообщений, администрация форума может заблокировать вашу учетную запись.
Вы соглашаетесь с тем, что администрация форума “Гемофилия в России” оставляет за собой право в любое время по своему усмотрению переместить, закрыть, редактировать, или удалить любую тему и сообщение на форуме. Как пользователь, Вы соглашаетесь с тем, что вся указанная Вами информация будет храниться в базе данных. Предоставленные Вами данные не будут передаваться третьим лицам, за исключением предусмотренных российским законодательством в рамках установленной законодательством процедуры.
Дорогие друзья! По решению руководства Всероссийского общества гемофилии с 26.05.2015 любые новые записи о возможности поделиться лекарственными препаратами, в том числе безвозмездно, будут удаляться.
Если у вас случайно возникли излишки препаратов, то просим обращаться в вашу региональную организацию Всероссийского общества гемофилии, к окружному представителю ВОГ или в центральный офис в Москве.

Re: Российские препараты факторов

Сообщение ВВП » 24 авг 2018, 22:41

Вчера потратил последние три флакона по 1030 М,Е Коэйт ДВИ. Держит гораздо дольше,да же если принял обезболивающие антикоагулянты. Всё... Теперь только родной "кефир". Надеюсь хоть иногда будут давать плазматические факторы...
ВВП
 
Сообщения: 37
Зарегистрирован: 30 окт 2014, 11:35

Re: Российские препараты факторов

Сообщение dshabalin » 25 авг 2018, 00:30

ВВП писал(а):Вчера потратил последние три флакона по 1030 М,Е Коэйт ДВИ. Держит гораздо дольше,да же если принял обезболивающие антикоагулянты. Всё... Теперь только родной "кефир". Надеюсь хоть иногда будут давать плазматические факторы...


Зачем все драматизировать, родные рекомбинанты тоже хорошо держат. 8 месяцев на них держусь в спортзале на силовых тренировках (тяжелая форма гемофилии). Полет нормальный.
dshabalin
 
Сообщения: 15
Зарегистрирован: 25 июл 2018, 21:47

Re: Российские препараты факторов

Сообщение olgamotor » 17 июн 2019, 18:18

Добрый день! Подскажите, пожалуйста, как заменить выданный фактор 8 (Октофактор) на любой плазматический (у нас был Октанат и Бериате). У меня ребенок 4 лет и колоть ему синтетику я не хочу, т.е. ничего подтверждать анализами не могу. Как правильно действовать в такой ситуации?
olgamotor
 
Сообщения: 2
Зарегистрирован: 17 июн 2019, 18:06

Re: Российские препараты факторов

Сообщение dshabalin » 17 июн 2019, 23:22

olgamotor писал(а):Добрый день! Подскажите, пожалуйста, как заменить выданный фактор 8 (Октофактор) на любой плазматический (у нас был Октанат и Бериате). У меня ребенок 4 лет и колоть ему синтетику я не хочу, т.е. ничего подтверждать анализами не могу. Как правильно действовать в такой ситуации?


Я так подозреваю, что никак. Теперь факторы у нас производятся, какие производятся, такие и дают. Вряд ли снова начнут закупать импортное, разнообразное, особенно без особых на то показаний. Плазматические факторы - тоже не панацея, если вы об ингибиторах беспокоитесь. И когда давали плазматические - то по несколько раз в год наименование менялось, что тоже чревато было. Может быть, одно, стабильное круглый год, наименование - получше будет постоянных скачек. Укрепляйте ребенка физически, чтобы пореже переливаться, молитесь тому, кому верите, и живите счастливо, сколько отпущено. Ну так, просто совет. :)

p.s. Подходит к концу второй год моего опыта в спортзале на силовых тренировках. Фактор 8й, отечественный, ремомбинантный, тяжелая форма гемофилии (своего фактора <2%). Кровотечения прекратились. Тфу тфу. Удивительные ощущения. Ушел страх проснуться утром с какой-нибудь неожиданной гематоммой. Гемофилия отступает. Колюсь исключительно под тренировки, для профилактики. Если кому интересно - пишите в личку, буду делиться опытом.
dshabalin
 
Сообщения: 15
Зарегистрирован: 25 июл 2018, 21:47

Re: Российские препараты факторов

Сообщение Ralf » 18 июн 2019, 12:22

dshabalin писал(а):
olgamotor писал(а):Добрый день! Подскажите, пожалуйста, как заменить выданный фактор 8 (Октофактор) на любой плазматический (у нас был Октанат и Бериате). У меня ребенок 4 лет и колоть ему синтетику я не хочу, т.е. ничего подтверждать анализами не могу. Как правильно действовать в такой ситуации?


Я так подозреваю, что никак. Теперь факторы у нас производятся, какие производятся, такие и дают. Вряд ли снова начнут закупать импортное, разнообразное, особенно без особых на то показаний. Плазматические факторы - тоже не панацея, если вы об ингибиторах беспокоитесь. И когда давали плазматические - то по несколько раз в год наименование менялось, что тоже чревато было. Может быть, одно, стабильное круглый год, наименование - получше будет постоянных скачек. Укрепляйте ребенка физически, чтобы пореже переливаться, молитесь тому, кому верите, и живите счастливо, сколько отпущено. Ну так, просто совет. :)



Да ты ошибаешься. Октонат теперь тоже "отечественный" . Перевести с плазматического на рекомбинантный могут только с письменного согласия - вообще другое мнн, выдача без согласия пациента это нарушение!!! Пишите в комздрав и укажите, что вас никто не уведомлял- пусть ищут плазматический
Ralf
 
Сообщения: 35
Зарегистрирован: 11 авг 2012, 00:12

Re: Российские препараты факторов

Сообщение dshabalin » 19 июн 2019, 13:38

Ralf писал(а):Октонат теперь тоже "отечественный".


Интересно, из какого сырья его делают.. Кровь-то теперь никто не сдает, в Кирове вроде строили центр по заготовке плазмы и не достроили..
dshabalin
 
Сообщения: 15
Зарегистрирован: 25 июл 2018, 21:47

Re: Российские препараты факторов

Сообщение Ralf » 19 июн 2019, 13:53

dshabalin писал(а):
Ralf писал(а):Октонат теперь тоже "отечественный".


Интересно, из какого сырья его делают.. Кровь-то теперь никто не сдает, в Кирове вроде строили центр по заготовке плазмы и не достроили..


Сырьё из пулов октофармы
Ralf
 
Сообщения: 35
Зарегистрирован: 11 авг 2012, 00:12

Re: Российские препараты факторов

Сообщение olgamotor » 20 июн 2019, 01:23

Спасибо за участие! :) Фактор нам заменили (Октофактор на Гемофил), сказали, что выдали по ошибке фармацевта. А насчет постоянных смен, да, это уже третий бренд за этот год(((.
olgamotor
 
Сообщения: 2
Зарегистрирован: 17 июн 2019, 18:06

Re: Российские препараты факторов

Сообщение ser » 25 сен 2019, 13:33

Подскажите,пожалуйста,обязательно ли ездить дважды в год больному

геофилией в областной центр на консультацию к областному гематологу

за рекомендациями на выписку 8 фактора на полугодие?

Может уже нет необходимости?
ser
 
Сообщения: 6
Зарегистрирован: 05 окт 2016, 11:27

Re: Российские препараты факторов

Сообщение ВВП » 27 сен 2019, 22:29

Зависит от врачей.
1.Фармаколог в поликлинике.
2.Гематолог в обл.центре.
Кто то ездит, кто то нет.
ВВП
 
Сообщения: 37
Зарегистрирован: 30 окт 2014, 11:35

Пред.

Вернуться в Медицинский форум

Кто сейчас на конференции

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 22