Страница 8 из 8

Re: Российские препараты факторов

СообщениеДобавлено: 24 авг 2018, 22:41
ВВП
Вчера потратил последние три флакона по 1030 М,Е Коэйт ДВИ. Держит гораздо дольше,да же если принял обезболивающие антикоагулянты. Всё... Теперь только родной "кефир". Надеюсь хоть иногда будут давать плазматические факторы...

Re: Российские препараты факторов

СообщениеДобавлено: 25 авг 2018, 00:30
dshabalin
ВВП писал(а):Вчера потратил последние три флакона по 1030 М,Е Коэйт ДВИ. Держит гораздо дольше,да же если принял обезболивающие антикоагулянты. Всё... Теперь только родной "кефир". Надеюсь хоть иногда будут давать плазматические факторы...


Зачем все драматизировать, родные рекомбинанты тоже хорошо держат. 8 месяцев на них держусь в спортзале на силовых тренировках (тяжелая форма гемофилии). Полет нормальный.

Re: Российские препараты факторов

СообщениеДобавлено: 17 июн 2019, 18:18
olgamotor
Добрый день! Подскажите, пожалуйста, как заменить выданный фактор 8 (Октофактор) на любой плазматический (у нас был Октанат и Бериате). У меня ребенок 4 лет и колоть ему синтетику я не хочу, т.е. ничего подтверждать анализами не могу. Как правильно действовать в такой ситуации?

Re: Российские препараты факторов

СообщениеДобавлено: 17 июн 2019, 23:22
dshabalin
olgamotor писал(а):Добрый день! Подскажите, пожалуйста, как заменить выданный фактор 8 (Октофактор) на любой плазматический (у нас был Октанат и Бериате). У меня ребенок 4 лет и колоть ему синтетику я не хочу, т.е. ничего подтверждать анализами не могу. Как правильно действовать в такой ситуации?


Я так подозреваю, что никак. Теперь факторы у нас производятся, какие производятся, такие и дают. Вряд ли снова начнут закупать импортное, разнообразное, особенно без особых на то показаний. Плазматические факторы - тоже не панацея, если вы об ингибиторах беспокоитесь. И когда давали плазматические - то по несколько раз в год наименование менялось, что тоже чревато было. Может быть, одно, стабильное круглый год, наименование - получше будет постоянных скачек. Укрепляйте ребенка физически, чтобы пореже переливаться, молитесь тому, кому верите, и живите счастливо, сколько отпущено. Ну так, просто совет. :)

p.s. Подходит к концу второй год моего опыта в спортзале на силовых тренировках. Фактор 8й, отечественный, ремомбинантный, тяжелая форма гемофилии (своего фактора <2%). Кровотечения прекратились. Тфу тфу. Удивительные ощущения. Ушел страх проснуться утром с какой-нибудь неожиданной гематоммой. Гемофилия отступает. Колюсь исключительно под тренировки, для профилактики. Если кому интересно - пишите в личку, буду делиться опытом.

Re: Российские препараты факторов

СообщениеДобавлено: 18 июн 2019, 12:22
Ralf
dshabalin писал(а):
olgamotor писал(а):Добрый день! Подскажите, пожалуйста, как заменить выданный фактор 8 (Октофактор) на любой плазматический (у нас был Октанат и Бериате). У меня ребенок 4 лет и колоть ему синтетику я не хочу, т.е. ничего подтверждать анализами не могу. Как правильно действовать в такой ситуации?


Я так подозреваю, что никак. Теперь факторы у нас производятся, какие производятся, такие и дают. Вряд ли снова начнут закупать импортное, разнообразное, особенно без особых на то показаний. Плазматические факторы - тоже не панацея, если вы об ингибиторах беспокоитесь. И когда давали плазматические - то по несколько раз в год наименование менялось, что тоже чревато было. Может быть, одно, стабильное круглый год, наименование - получше будет постоянных скачек. Укрепляйте ребенка физически, чтобы пореже переливаться, молитесь тому, кому верите, и живите счастливо, сколько отпущено. Ну так, просто совет. :)



Да ты ошибаешься. Октонат теперь тоже "отечественный" . Перевести с плазматического на рекомбинантный могут только с письменного согласия - вообще другое мнн, выдача без согласия пациента это нарушение!!! Пишите в комздрав и укажите, что вас никто не уведомлял- пусть ищут плазматический

Re: Российские препараты факторов

СообщениеДобавлено: 19 июн 2019, 13:38
dshabalin
Ralf писал(а):Октонат теперь тоже "отечественный".


Интересно, из какого сырья его делают.. Кровь-то теперь никто не сдает, в Кирове вроде строили центр по заготовке плазмы и не достроили..

Re: Российские препараты факторов

СообщениеДобавлено: 19 июн 2019, 13:53
Ralf
dshabalin писал(а):
Ralf писал(а):Октонат теперь тоже "отечественный".


Интересно, из какого сырья его делают.. Кровь-то теперь никто не сдает, в Кирове вроде строили центр по заготовке плазмы и не достроили..


Сырьё из пулов октофармы

Re: Российские препараты факторов

СообщениеДобавлено: 20 июн 2019, 01:23
olgamotor
Спасибо за участие! :) Фактор нам заменили (Октофактор на Гемофил), сказали, что выдали по ошибке фармацевта. А насчет постоянных смен, да, это уже третий бренд за этот год(((.

Re: Российские препараты факторов

СообщениеДобавлено: 25 сен 2019, 13:33
ser
Подскажите,пожалуйста,обязательно ли ездить дважды в год больному

геофилией в областной центр на консультацию к областному гематологу

за рекомендациями на выписку 8 фактора на полугодие?

Может уже нет необходимости?

Re: Российские препараты факторов

СообщениеДобавлено: 27 сен 2019, 22:29
ВВП
Зависит от врачей.
1.Фармаколог в поликлинике.
2.Гематолог в обл.центре.
Кто то ездит, кто то нет.