вебинары по гемофилии

Вопросы, не касающиеся лечения гемофилии
Правила форума
При посещении форума “Гемофилия в России”, Вы принимаете нижеуказанные условия. Если Вы не согласны с одним, или несколькими условиями, пожалуйста, не заходите на форум “Гемофилия в России”. Мы оставляем за собой право изменять данные правила, уведомляя вас об изменениях. При этом мы рекомендуем Вам периодически обращаться к правилам, чтобы быть в курсе всех изменений. Использование форума “Гемофилия в России” после изменения правил подразумевает Ваше с ними согласие.
Вы подтверждаете своё согласие не размещать сообщения оскорбительного, нецензурного, порнографического характера, угроз и призывов к национальной розни, а также прочих материалов, нарушающих законы Российской Федерации. Вы подтверждаете согласие не размещать материалы рекламного характера, объявления о продаже лекарственных средств, медицинского оборудования, товаров медицинского назначения, средств реабилитации. В случае размещения подобных сообщений, администрация форума может заблокировать вашу учетную запись.
Вы соглашаетесь с тем, что администрация форума “Гемофилия в России” оставляет за собой право в любое время по своему усмотрению переместить, закрыть, редактировать, или удалить любую тему и сообщение на форуме. Как пользователь, Вы соглашаетесь с тем, что вся указанная Вами информация будет храниться в базе данных. Предоставленные Вами данные не будут передаваться третьим лицам, за исключением предусмотренных российским законодательством в рамках установленной законодательством процедуры.
Дорогие друзья! По решению руководства Всероссийского общества гемофилии с 26.05.2015 любые новые записи о возможности поделиться лекарственными препаратами, в том числе безвозмездно, будут удаляться.
Если у вас случайно возникли излишки препаратов, то просим обращаться в вашу региональную организацию Всероссийского общества гемофилии, к окружному представителю ВОГ или в центральный офис в Москве.

вебинары по гемофилии

Сообщение valya » 11 янв 2019, 19:27

to all: Народ, в новом году ВОГ планирует запустить систему вебинаров ( кто не в теме - это, фактически, он-лайн конференция, доступная любому пользователю, имеющему интернет. Быть сильно продвинутым пользователем абсолютно не нужно).Это будет аналог школы гемофилии доступный благодаря техническим средствам из любой точки мира. Единственное необходимое условие для желающих принять участие - наличие интернета. каждый изх вебинаров будет тематический, посвященный одной из тем, например о правах пациентов, об установлении инвалидности, о болевых синдромах, об особенностях гемофилии в раннем возрасте, об ортопедии. продолжительность будет от 60 до 90 минут, в первую половину дня субботы с учетом географии нашей страны. Вести вебинары, как и школы гемофилии будут специалисты, а участники ( при участии в указанное время эфира)смогут задать вопросы ведущим, в какой бы точке земного шара они не находились. На канале ВОГ (смотри youtube.com/channel/UCW5zHi7OW3k4qnUflUIBZ5Q ) будет доступна запись этих программ.
ВОГ просит всех высказать своё мнение о том, какие темы кому интересны, на что каждый хотел бы обратить внимание и каких специалистов хотел бы пригласить. Своё мнение Вы можете оставить здесь на форуме, либо отправить на почту Наталье Полищук:
nataly.polischuk@gmail.com
valya
 
Сообщения: 369
Зарегистрирован: 11 фев 2012, 00:11

Re: вебинары по гемофилии

Сообщение Marina Morozova » 15 янв 2019, 02:38

Отличная новость! Считаю нужной и полезной возможность получения информации в таком формате. Хорошо бы такие вебинары проводить и для врачей-гематологов из провинции. Они порой не знают и стандартов лечения гемофилии на сегодняшний день.
Marina Morozova
 
Сообщения: 36
Зарегистрирован: 20 дек 2015, 13:33

Re: вебинары по гемофилии

Сообщение valya » 30 янв 2019, 00:38

to all : Итак, первый вебинар подготовлен, он состоится 2 февраля в 11.00

Что нужно делать, чтобы стать участником вебинара: Для регистрации на каждом из семинаров вам нужно будет пройти по отдельной ссылке, которую мы будем рассылать и публиковать (сайт ВОГ, соцсети) на каждый отдельный семинар. Просим регистрироваться на вебинарах заранее. Подробные инструкции для участников вебинара здесь: https://help.webinar.ru/помощь-участнику-вебинара
ВАЖНО: участвовать в вебинаре можно не только с компьютера, но и с планшета или мобильного устройства.
У каждого участника вебинара будет возможность задать письменные вопросы докладчикам, скачать презентацию и посмотреть в дальнейшем видеозапись вебинара.

Стартовый вебинар состоится 2 февраля в 11.00 (время московское), [b]ссылка для регистрации на вебинаре https://events.webinar.ru/3532605/1937105
[/b]
Тема вебинара: «Значение Всероссийского общества гемофилии и международных организаций пациентов, защита прав пациента с гемофилией, как добиться увеличения дозировки или замены препарата, установление инвалидности». Ведущий вебинара – Юрий Александрович Жулёв, президент Всероссийского общества гемофилии



Стартовый цикл вебинаров для пациентов и членов их семей включает следующие темы:

1. Значение Всероссийского общества гемофилии и международных организаций пациентов, защита прав пациента с гемофилией, как добиться увеличения дозировки или замены препарата, установление инвалидности.

2. Эволюция лечения гемофилии, основные препараты лечения, новые перспективы в лечении.

3. Ортопедическое лечение при гемофилии, как можно попасть на стационарное лечение в ФГБУ «НМИЦ гематологии», г. Москва.

4. Особенности лечения гемофилии у детей – медицинские и социальные аспекты.

5. Вопросы наследования гемофилии, пренатальная и преимплантационная диагностики, ЭКО.

6. Боль при гемофилии.

7. Лечение вирусного гепатита С.

Мы будем сообщать о точных датах и времени проведения вебинаров, тематика вебинаров будет расширяться в зависимости от пожеланий пациентов и членов их семей.
valya
 
Сообщения: 369
Зарегистрирован: 11 фев 2012, 00:11

Re: вебинары по гемофилии

Сообщение valya » 02 фев 2019, 16:03

to all: Прошел первый вебинар. Спасибо всем участникам. Просьба ведущего вебинара свои вопросы оставлять не в чате, а в разделе вопросов хочу передать всем, кто захочет присоединиться к следующим вебинарам. Ведущим будет тяжело сразу отслеживать и чат, и вопросник. По поводу чата - просьба ко всем участникам сохранять корректность вне зависимости от взглядов, убеждений, вероисоповеданий и степени тяжести заболевания :).

И свои личные три копейки по чату: вот сразу вижу, что не читают люди геминформ... а зря, между прочим... он же информ... С другой стороны - раз не читают, значит проблем нет, инфа не нужна... тоже неплохо...
valya
 
Сообщения: 369
Зарегистрирован: 11 фев 2012, 00:11

Re: вебинары по гемофилии

Сообщение valya » 02 фев 2019, 16:29

Ещё хочу уточнить, что здесь, как и на сайте и в соцсетях, будут выкладываться ссылки на регистрацию для участия в последующих вебинарах. Эти ссылки на регистрацию можно пересылать любому количеству желающих, а вот личную ссылку на вебинар, полученную вами после регистрации никому пересылать нельзя, т.к. это - возможность доступа конкретно для одного зарегистрировавшегося участника. Проблемы здесь нет, участвовать может любое количество желающих, главное, чтобы они сами зарегистрировались и заранее проверили возможность доступа ( с компа, с мобильного телефона, с планшета, с айпэда, с наладонника - и т.д.
valya
 
Сообщения: 369
Зарегистрирован: 11 фев 2012, 00:11

Re: вебинары по гемофилии

Сообщение valya » 06 фев 2019, 18:32

to all: Второй вебинар. Напоминаем, что регистрироваться и протестировать возможность доступа лучше заранее.

16.02 с 12:45 вебинар "Эволюция лечения гемофилии, основные препараты лечения, новые перспективы в лечении" проведет доктор медицинских наук Надежда Ивановна Зозуля, заведующая отделом коагулопатий ФГБУ «Национальный медицинский исследовательский центр гематологии» Минздрава РФ, г. Москва.

Ссылка для регистрации https://events.webinar.ru/3532605/1976003
valya
 
Сообщения: 369
Зарегистрирован: 11 фев 2012, 00:11

Re: вебинары по гемофилии

Сообщение axolga » 18 фев 2019, 16:21

А будут ссылки для просмотра прошедших вебинаров, для тех кто не смог посмотреть онлайн? Было бы здорово...
axolga
 
Сообщения: 9
Зарегистрирован: 28 окт 2015, 14:14

Re: вебинары по гемофилии

Сообщение valya » 26 фев 2019, 21:21

to axolga: пока нет, возможно, потом и будут ссылки, но пока это уникальные сами по себе видеосеминары и лучше постараться их увидеть. В широкий доступ они в любом случае выложены не будут.
valya
 
Сообщения: 369
Зарегистрирован: 11 фев 2012, 00:11

Re: вебинары по гемофилии

Сообщение valya » 26 фев 2019, 21:30

to all: ВОГ приглашает на третий вебинар 02.03.2019 в 11ч, вести его будет Владимир Юрьевич Зоренко - профессор, доктор медицинских наук, заведующий отделом гемофилии и других коагулопатий ФГБУ «Национальный медицинский исследовательский центр гематологии» Минздрава РФ, г. Москва
Семинар называется «Ортопедическое лечение при гемофилии, как можно попасть на стационарное лечение в ФГБУ «НМИЦ гематологии», г. Москва»
Ссылка для регистрации https://events.webinar.ru/3532605/2138151

Напоминаем всем, что в ходе вебинара вопросы к ведущему надо писать в разделе для вопросов (будет специальный значок в списке, находящемся вверху справа на вашем экране). писать вопросы в чате бесполезно - их ведущий не увидит.
valya
 
Сообщения: 369
Зарегистрирован: 11 фев 2012, 00:11

Re: вебинары по гемофилии

Сообщение valya » 13 мар 2019, 12:24

to all: на своём вебинаре Владимир Юрьевич ответил даже на те вопросы, которые были в чате. И всё-таки!! Очень просим все вопросы размещать в специально отведенном для них разделе. Особенно, если Вы хотите, чтобы на них ответили...

Приглашаем на четвертый вебинар ВОГ , в очередную субботу 16.03 в 11:00 по Москве.
Вести вебинар будет Петров Виктор Юрьевич - доктор медицинских наук, гематолог высшей категории, доктор отделения гематологии Морозовской ДГКБ г.Москвы. Тема "Особенности лечения гемофилии у детей – медицинские и социальные аспекты".

Для участия необходимо заранее зарегистрироваться по адресу https://events.webinar.ru/3532605/2148613 и проверить возможность трансляции на Вашем гаджете - это может быть любой компьютер, айпэд и телефон, имеющий выход в интернет.
valya
 
Сообщения: 369
Зарегистрирован: 11 фев 2012, 00:11

След.

Вернуться в Общий форум

Кто сейчас на конференции

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 24